E’ la storia della sofferenza e del dolore di un padre che ripercorre ed accompagna il suo bambino, nato da pochi mesi, all’interno di un faticoso percorso di scoperta di un male, tutt’oggi ancora non completamente curabile.
La storia muove i primi passi dai sintomi iniziali di questo male, dalle prime crisi, dalle corse in ospedale e dalle astenuanti attese snodandosi lungo tutti gli eventi che caratterizzano pian piano il mutamento della vita e delle abitudini di un intero nucleo famigliare fino a giungere alla diagnosi definitiva che pesa come un macigno. Sindrome di Dravet.
Il testo ha la forma di una lettera scritta dal padre al suo bambino come per raccontagli la storia della sua malattia dal proprio punto di vista. Il percorso personale effettuato dal padre, dal momento della scoperta della malattia fino all'impatto con tutte le sue conseguenze. La disarmante sincerità è l’elemento caratterizzante tutto il testo, le emozioni si evolvono attraverso questa via crucis , da una prima incredulità rispetto a quanto stava accadendo alla successiva comprensione della dura realtà di una malattia cronica che avrà un impatto negativo non solo sul primo sviluppo dello stesso bambino ma anche sull'intero arco della sua esistenza. La frustrazione provata e la percezione dell’ingiustizia di questa circostanza portano il padre a provare risentimento e rabbia nei confronti di chi questa malattia non l’ha contratta. Le sue speranze verso l’orizzonte di una vita famigliare considerata normale man mano si affievoliscono con il ripetersi delle crisi convulsive, il sogno di un figlio come gli altri lascia il posto a delle lacerazioni interne profonde ma che allo stesso tempo rendono questo figlio ancora più prezioso ed il suo sorriso più gradito.
Un libro da leggersi, così, tutto d’un fiato. Poche pagine ma delineate con precisione. L’angoscia di alcuni momenti e la speranza di altri, tutti attimi da registrare in una vita che non è più come quella di prima, che è diversa, in cui, ad un tratto, nulla è banale e un qualsiasi gesto prende corpo e significato solamente per il fatto che questo c’è, che si riesce a farlo. Soltanto nel momento in cui qualcosa di prezioso ti è sottratto si incomincia faticosamente a comprenderne il suo reale valore e ti chiedi ripetutamente come fanno tutti gli altri, i cosidetti normodotati, a non accorgersene, come fanno a rattristarsi per cose di così poco conto quando, loro, hanno tutto che funziona correttamente, che non devono stare sul chi va là perché lei, la crisi, non sai quando arriverà… Un testo che mi ha fatto bene, al cuore intendo, perché nonostante tutti i miei limiti, bisogna sempre ritornare alle origini, ricordarsi da dove si viene per dare senso alle proprie vicende e alle relazioni con gli altri. Corse in ospedale, crisi non controllate, episodi lontani eppure ricordati subito, indelebilmente impressi in una memoria remota, in cui, cerca cerca, in fondo finisci con il riconoscere quello che sei.
Questa storia non nasce per essere pubblica ma come uno sfogo di dolore dello stesso autore nei confronti dell’ineluttabile realtà, una sorta di diario a cui affidare le paure, le speranze, le incertezze di questo difficile cammino. Gli eventi hanno poi condotto alla nascita del libro come strumento che contribuisca a finanziare la ricerca sulla Sindrome di Dravet con la speranza di alimentare la ricerca per offrire a questi bambini, e alle loro famiglie, una vita migliore.
La Sindrome di Dravet (SD) è una forma di epilessia severa, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, che insorge nel primo anno di vita di bambini apparentemente normali al momento dell’insorgenza delle crisi. E’ stata classificata tra le malattie rare.
La storia muove i primi passi dai sintomi iniziali di questo male, dalle prime crisi, dalle corse in ospedale e dalle astenuanti attese snodandosi lungo tutti gli eventi che caratterizzano pian piano il mutamento della vita e delle abitudini di un intero nucleo famigliare fino a giungere alla diagnosi definitiva che pesa come un macigno. Sindrome di Dravet.
Il testo ha la forma di una lettera scritta dal padre al suo bambino come per raccontagli la storia della sua malattia dal proprio punto di vista. Il percorso personale effettuato dal padre, dal momento della scoperta della malattia fino all'impatto con tutte le sue conseguenze. La disarmante sincerità è l’elemento caratterizzante tutto il testo, le emozioni si evolvono attraverso questa via crucis , da una prima incredulità rispetto a quanto stava accadendo alla successiva comprensione della dura realtà di una malattia cronica che avrà un impatto negativo non solo sul primo sviluppo dello stesso bambino ma anche sull'intero arco della sua esistenza. La frustrazione provata e la percezione dell’ingiustizia di questa circostanza portano il padre a provare risentimento e rabbia nei confronti di chi questa malattia non l’ha contratta. Le sue speranze verso l’orizzonte di una vita famigliare considerata normale man mano si affievoliscono con il ripetersi delle crisi convulsive, il sogno di un figlio come gli altri lascia il posto a delle lacerazioni interne profonde ma che allo stesso tempo rendono questo figlio ancora più prezioso ed il suo sorriso più gradito.
Un libro da leggersi, così, tutto d’un fiato. Poche pagine ma delineate con precisione. L’angoscia di alcuni momenti e la speranza di altri, tutti attimi da registrare in una vita che non è più come quella di prima, che è diversa, in cui, ad un tratto, nulla è banale e un qualsiasi gesto prende corpo e significato solamente per il fatto che questo c’è, che si riesce a farlo. Soltanto nel momento in cui qualcosa di prezioso ti è sottratto si incomincia faticosamente a comprenderne il suo reale valore e ti chiedi ripetutamente come fanno tutti gli altri, i cosidetti normodotati, a non accorgersene, come fanno a rattristarsi per cose di così poco conto quando, loro, hanno tutto che funziona correttamente, che non devono stare sul chi va là perché lei, la crisi, non sai quando arriverà… Un testo che mi ha fatto bene, al cuore intendo, perché nonostante tutti i miei limiti, bisogna sempre ritornare alle origini, ricordarsi da dove si viene per dare senso alle proprie vicende e alle relazioni con gli altri. Corse in ospedale, crisi non controllate, episodi lontani eppure ricordati subito, indelebilmente impressi in una memoria remota, in cui, cerca cerca, in fondo finisci con il riconoscere quello che sei.
Questa storia non nasce per essere pubblica ma come uno sfogo di dolore dello stesso autore nei confronti dell’ineluttabile realtà, una sorta di diario a cui affidare le paure, le speranze, le incertezze di questo difficile cammino. Gli eventi hanno poi condotto alla nascita del libro come strumento che contribuisca a finanziare la ricerca sulla Sindrome di Dravet con la speranza di alimentare la ricerca per offrire a questi bambini, e alle loro famiglie, una vita migliore.
La Sindrome di Dravet (SD) è una forma di epilessia severa, associata a disturbi dello sviluppo neurologico, che insorge nel primo anno di vita di bambini apparentemente normali al momento dell’insorgenza delle crisi. E’ stata classificata tra le malattie rare.